Lieve iedereen
Al een tijd hebben jullie niets meer van mij gehoord, maar nu vind ik het tijd dat ik jullie op de hoogte brengt van wat er aan de hand is.
Toen mijn vader in 2000 overleed ben ik me helemaal vol gaan eten, op een gegeven moment was het zo erg dat ik zelfs ruim 320 kg gewogen (het was meer ik stond toen op 2 weegschalen die tot 160 per stuk gingen en nog sloegen ze door) dit was in april 2005, in augustus 2005 heb ik een longembolie gekregen toen ben ik gaan beseffen dat het zo niet langer en ik besloot dat ik wou gaan leven en niet nog een keer zo ziek wou worden. Door die longembolie ben ik 1/5 deel van me longinhoud kwijt geraakt ik ben toen opgenomen in het APZ en ben daar begonnen met meter per keer te lopen iedere keer een klein stukje verder tot ik van het APZ naar me huis kon lopen ik voelde me er goed bij ik viel iedere week af. In het APZ is er ook onderzocht of ik een misschien een chromosomen afwijking had (de ziekte van Prader Willie) en uit bloedonderzoek bleek dit dus zo te zijn dit houd o.a. in dat ik heel snel aan kom. (http://nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Prader-Willi)
Op een gegeven moment was het al 100 kg wat ik was afgevallen (we zitten nu in april 2006) helaas stopte het afvallen en ging ik weer in de put zitten omdat het niet meer verder wou. Toen heb ik iemand leren kennen die een gastric bypass (http://nl.wikipedia.org/wiki/Gastric_bypass) had gehad en ik had haar verteld dat ik eerder in 2003 was afgewezen voor een maagbandje want de arts vond het niet nodig (woog al 150 kg toen) waarom zij me het adres gaf van het ziekenhuis waar zij was geholpen, ik hoefde niet lang na te denken en besloot een afspraak daar te maken (we zitten in mei 2006) de eerste afspraak was in april bij de internist want hij moest eerst alles nakijken hij gaf groen licht en toen mocht in naar de chirurg ook zij gaf haar toestemming maar helaas ik mocht niet geholpen worden in Nederland omdat mijn gewicht TE hoog was dus zij stuurde me door naar Gent (België) ik kon daar 10 juli terecht en de arts daar vroeg of 28 juli mij schikte voor de operatie nou geloof me ik viel echt bijna van me stoel zo snel dat ik geholpen kon worden toen ging het echt snel…
Nu maken we een sprong in de tijd naar 2008 ik was toen al ruim 200 kg afgevallen en heb ik een aanvraag gedaan voor een borstverkleining die is 4x afgewezen maar op een gegeven moment mocht ik toch de operatie laten doen. Op 25 september 2008 heb ik dus de borstverkleining laten doen. Helaas heb ik toen wel enorme ontstekingen gehad en heb ik langer in het ziekenhuis gelegen aan het infuus met antibiotica gelukkig is dit allemaal goed gekomen.
Maar nu komen we aan bij het punt waarom ik dit bericht naar jullie schrijf
Zoals jullie misshien al weten loop ik al jaren te roepen dat er iets is met me rug heb er al jaren pijn aan en ook steeds dat het gevoel in me benen “weg” was, altijd kreeg ik te horen van nee hoor is niets aan de hand is gewoon je gewicht .. of “het zit tussen je oren” op een gegeven moment kon ik niet meer lopen en voelde ik dus ook niet dat ik naar de wc moest en liet alles dus lopen ik ben toen opgenomen in het ziekenhuis en nog werd ik afgescheept met “zit tussen je oren” stel je niet aan
Vorig jaar kon ik niets meer van de pijn en ben ik door me voormalige huisarts (eindelijk) door gestuurd naar de neuroloog en is er een MRI gemaakt en toen bleek dus dat ik een dubbele hernia had.( http://nl.wikipedia.org/wiki/Rughernia) De arts hier wou me niet helpen en ik moest maar naar de pijnpoli toe. Die had een behandeling om de pijn te verminderen maar die sloeg niet aan (prikken in me rug met steroïde).
Ik heb toen mijn ziekenfonds gebeld voor een second opinion die stuurde me naar België toe. Die arts was heel erg open en eerlijk en zag dat het niet zo heel goed was met me rug ik bleek ook nog een stenose (http://nl.wikipedia.org/wiki/Wervelkanaalstenose) te hebben hij kon me opereren maar de kans dat ik zou herstellen was zeer klein, toch besloot ik de operatie te doen al was het maar om wat minder pijn te hebben.
In het begin na de operatie leek het toch te verbeteren en kon ik weer stukjes lopen, ik ging zelfs 1x per week sporten onder begeleiding voelde me er heerlijk bij tot een paar weken geleden, ik viel weer steeds en ook het gevoel in me benen ging steeds weer weg. Ik belde de arts in België op en hij wou dat er een MRI werd gemaakt. Op dinsdag 12 januari kreeg ik de uitslag en die was heel slecht zelfs de arts die het me vertelde was stil en geschrokken dit had niemand verwacht. Er zijn 4 wervels helemaal kapot en ook de zenuwen in me rug zijn kapot.. wat houd dit in.. dat ik in weken maximaal een aantal maanden voor 90% op bed lig en de rest in een rolstoel zit. De pijn kunnen ze misschien wat aan doen ik moet daarvoor naar een specialist toe de 28e januari daar heb ik een heel onderzoek gehad en zij hebben me een TENS gegeven (http://en.wikipedia.org/wiki/Transcutaneous_electrical_nerve_stimulation) dit haalt voor mij de scherpe kantjes er van af… de pijn is niet weg maar wel te houden nu over paar weken moet ik terug komen en gister (24-3-10) kreeg ik te horen dat ik hem mag houden (de TENS) alles wordt vergoed dus is heel mooi meegenomen
Zoals jullie kunnen begrijpen ben ik echt kapot van dit nieuws en ook erg depressief, vraag me steeds af wat mijn leven nu nog voor nut heeft.
Kan dingen niet meer zelf doen en zal dus afhankelijk zijn van anderen en dat vind ik heel moeilijk was zo goed op weg met afvallen en weer bewegen en dan dit alleen omdat de artsen me niet geloofde en me afscheepte met “zit tussen je oren” stel je niet aan en “is door je gewicht je moet afvallen” ja me gewicht heeft er wel wat mee te maken maar niet zoals hun het zeiden.
ik weet nog niet goed hoe ik nu verder moet, het is een heel verwerkings proces en het is ook heel zwaar ik weet dat ik er niet alleen voor staat maar toch voelt het voor mij wel dat ik het alleen moet doen. Liep jaren te roepen er is iets met me rug en nu dat valt me heel zwaar echt heel zwaar.
Zal altijd hulp moeten gaan vragen en net nu ik zoveel ben afgevallen en ik weer kon sporten kan nu allemaal niet meer alles waar ik van droomde valt in het water.
Wat is mijn toekomst nu? Dat is mijn grote vraag en ook waarom .. waarom is het nooit eens genoeg iedere keer weer krijg ik klappen in me gezicht dan denk ik kom er wel een dan weer een klap en ze lijken steeds harder te worden, wanneer houd het nu eens op? Wou dat ik daar een antwoord op kon krijgen maar helaas die zal niet komen ben ik bang..
Sinds een paar dagen ben ik met zeer intensive therapie bezig doe oefeningen en loop iedere dag een klein stukje bij iedere stap moet ik nadenken wat ik doe het gaat niet meer vanzelf en dat is heel zwaar. Maar ik wil er uithalen wat er nog uit te halen valt.. ik ga ook voor therapie naar een revalidatie centrum ik wil echt knokken hoe zwaar het ook is wat de toekomst brengt dat weet ik niet maar dat zie ik wel nu wil ik knokken en ik krijg hulp van een paar mensen maar daar kan ik wel op bouwen ook in moeilijke tijden
Nu zijn jullie weer op de hoogte van alles
Liefs Karin